Эту статью можно прочитать и на чеченском языке
По итогам 2022 года в ряде республик Северного Кавказа выросло число людей с ВИЧ. Так, в 2021 году в Ингушетии на 170 тыс. обследованного населения было 44 случая, а по итогам прошлого года 60 – рост более чем на треть. В июле власти региона решили проводить обязательное тестирование на ВИЧ перед заключением брака. Редакция Кавказ.Реалии поговорила с местными жителями с ВИЧ и их родственниками, чтобы выяснить, с какими сложностями они сталкиваются и как к ним относится общество.
"Когда я узнал о ВИЧ, у меня был шок и оцепенение. Мне казалось, что происходящее – сон, – рассказывает уроженец Ингушетии Аслан. – Я был очень напуган и не знал, куда идти, что делать и как жить дальше. Полная прострация: ни эмоций, ни слез. О болезни я знал только, что она неизлечима. Это еще больше загоняло меня в ступор. Я стал искать информацию в интернете, читать про вирус, и это была самая длинная ночь в моей жизни".
Поддержка близких – это самое ценное и необходимое в этот период
Аслан (имя изменено. – Прим. ред.) узнал о своем диагнозе в 22 года, когда студентом приехал на каникулы в Ингушетию и там заболел простудой. Он долго не выздоравливал, потом его госпитализировали с осложнением на легкие. Так он попал в тубдиспансер, где ему диагностировали ВИЧ.
"Я долго размышлял – говорить семье или нет, – вспоминает Аслан. В итоге я позвонил одному из братьев – мы с ним наиболее дружны. Он рассказал остальным. Вся семья приехала меня поддержать без лишних вопросов".
Было страшно и стыдно делиться своей тайной с родными, говорит он, но он рад, что сделал это: "Поддержка близких – это самое ценное и необходимое в этот период".
У Аслана сейчас два страха: первый – что о болезни узнает мама. Сын бережет ее и не хочет доставлять беспокойство. И второй – он боится, что о его иммуностатусе станет известно другим.
"Ингушское общество очень негативно относится к ВИЧ, – говорит он. – Люди воспринимают нас как опасность. За себя я не беспокоюсь: я пережил эту боль, но я очень волнуюсь за родных, которым придется все это выслушивать, если слухи распространятся. Есть, конечно, и понимающие, но их меньшинство. Я избегаю разговоров на эту тему".
Было несколько случаев, когда Аслану, по его словам, пришлось "признаться". Он ездил на апитерапию на дому в Ингушетии (лечение продуктами пчеловодства. – Прим.ред.). "Меня лекарь принял очень хорошо, даже когда узнал о болезни – бесплатно провел терапию, – говорит собеседник. – Периодически звонил спросить о здоровье".
Но в другой раз он по настоянию родных поехал к мулле, который якобы молитвами лечит различные заболевания. "Когда я озвучил свою болезнь, у него сразу поменялось выражение лица, и он поторопился меня быстрее проводить без лишних вопросов", – вспоминает Аслан.
Стигматизированное отношение очень неприятно, особенно когда оно исходит от докторов, продолжает он. И с этим он сталкивался не только в Ингушетии: "Я как-то сломал нос, ходил сдавал анализы неделю, но в операции мне отказали в последний момент".
Он отмечает, что в республиканском центре по борьбе со СПИД не очень удобно получать специальную терапию: "Приходится постоянно избегать знакомых лиц. Таблетки выдают в той же очереди, где сдают анализы. Было бы удобно, если бы выдавали их в аптеке, как в Москве".
Аслан не женат. Тема семьи и отношений для него "болезненная", признается собеседник. Из-за вируса он не заводит отношений и не знакомится с девушками, но с пониманием относится к предложенной властями идее обязательного ВИЧ-тестирования.
"Я думаю, что никто не согласится выдавать свою дочь замуж за больного. Если только она тоже будет ВИЧ-положительной, – полагает Аслан. – Мне рассказывали, что много семей живут с ВИЧ полноценной жизнью, родили здоровых детей. Я бы тоже хотел семью, ищу ту, что тоже на терапии, но это очень сложно".
Не попросили прощения перед смертью
"У меня муж заболел ВИЧ, когда ему было 33 года, – рассказывает жительница Ингушетии Мадина (имя изменено. – Прим. ред.). – Для нас это был шок. У меня тогда не было информации об этом, и я пыталась уберечь детей – держала отдельно зубную щетку и бритвенные станки мужа. Потом врач мне объяснила, как передается вирус и что заразиться бытовым путем мы не сможем. И мы потихонечку привыкли".
Наши близкие, когда узнали о болезни мужа, даже не пили у нас чай. Это было очень неприятно
Мадине повезло: она не заразилась. Но ее супруг скончался через шесть лет после начала заболевания. Самым трудным при его жизни, признается она, было отношение родственников.
"У нас общество не просто не принимает людей с ВИЧ – оно с отвращением к ним относится. Наши близкие, когда узнали о болезни мужа, даже не пили у нас чай, – вспоминает собеседница. – Это было очень неприятно. Его поддержала только его мать, а братья смотрели на него также с отвращением. Он очень переживал по этому поводу: ему было больно и тяжело, но он понимал, что сам себя наградил этим".
Супруг, предполагает Мадина, заразился через шприц – он принимал наркотики. После того как узнал о своем статусе, он начал вести здоровый образ жизни, перестал употреблять и проходил терапию. "Но родственники не попросили прощения у мужа за свое отношение к нему, – отмечает она. – Так он и умер с этим грузом".
"Никто не захочет разведенную, да еще и больную"
"Я узнала о своем ВИЧ-статусе случайно, – рассказывает 30-летняя жительница Ингушетии Лиана (имя изменено. – Прим. ред.). В республике произошла авария и была рассылка в ватсапе, что требуется кровь моей группы. Я откликнулась, но мою кровь забраковали – выяснилось, что у меня вирус. Я не могла в это поверить. Надеялась, что это ошибка. Но пришлось принимать реальность".
Лиана достаточно знала о ВИЧ с подросткового возраста. Она рассказывает, что училась в школе в Казахстане, где у них были факультативные уроки полового просвещения. На них говорили и об иммунодефиците человека.
"Я знала также, что в Ингушетии, где я жила на тот момент, таких людей общество не принимает, – делится собеседница. – Да что там общество – семья! Мне было не с кем поделиться своей проблемой. И я долгое время носила все это в себе".
Необходимо поднимать тему ВИЧ-просвещения на телевидении или в мечетях
Она полагает, что заразилась от бывшего мужа. Они были женаты недолго – развелись через полгода после свадьбы. "И он оставил для меня вот такой сюрприз. Знаю это, потому что других партнеров у меня было. Но бывший муж не признался. Сказал, что я "нагуляла" болезнь", – продолжает она.
Лиана с мамой живут вдвоем, у нее нет отца или братьев – кто, по ее словам, мог бы "заступиться" за нее перед экс-супругом? Поэтому она не стала говорить другим родственникам о вирусе: "Маму расстраивать не хотелось, она у меня старенькая, а дяди и другие родственники живут своей жизнью. Да и что бы это мне дало? Только лишнюю огласку. Диагноз назад не отмотаешь".
Самое страшное, по мнению Лианы, не само заболевание, а отношение общества. "Я знаю, что есть люди, которые даже не прикасаются к людям с ВИЧ-статусом и не едят в их доме – они боятся заразиться. Это банальная непросвещенность", – уверена она.
Необходимо поднимать тему ВИЧ-просвещения на телевидении или в мечетях, уверена собеседница. Это поможет предотвратить случаи заболевания, а общество поймет, что здороваться за руку с людьми с ВИЧ не опасно.
"Мне хотелось бы когда-то иметь семью, ребенка, но я понимаю, что это практически невозможно, – говорит Лиана. – Никто на Кавказе не захочет разведенную, да еще и больную ВИЧ. Возможно, есть шанс, если найду мужчину, который на терапии. Но как его найти? Все же молчат о болезни, как и я".
"Стигма усугубляет ситуацию"
В прошлом муфтият совместно с властями большое значение уделял просвещению на ВИЧ-тематику, рассказывает заместитель муфтия Ингушетии Алихан Нальгиев. Он сам в составе специальной группы проходил обучение в Центре профилактики и борьбы со СПИДом в Санкт-Петербурге, а потом проводил тренинги для других имамов и учителей истории религий. Они потом общались со школьниками и студентами, вели проповеди в мечетях, совместно с центром "АнтиСПИД" печатали брошюры о профилактике ВИЧ.
Некоторые люди даже считали, что чрезмерно большое внимание уделяется этой теме, добавляет Нальгиев, но статистика в регионе все равно была "не самая лучшая" по стране.
"ВИЧ-положительных никто не видит, и они кажутся людям инопланетянами: вроде бы о них говорят, но их как бы нет, – объясняет имам. – Люди думают, что эта проблема не может их коснуться. Но важно понять, что любой из нас в группе риска".
Нальгиев называет проблему стигмы и дискриминации ВИЧ-положительных людей очень серьезной.
"Из-за стигмы люди молчат о своем статусе, чтобы на них не показывали пальцем, и это усугубляет ситуацию. Цифры по ВИЧ растут, и хорошо бы усилить просветительскую работу", – считает имам.
В патриархальных и традиционных обществах, как на Кавказе, стигма к людям с ВИЧ гораздо выше, говорит авторка подкаста о людях с ВИЧ "Одни плюсы" Рита Логинова. И это не только общероссийская, но и общемировая проблема, отмечает она.
По сравнению с периодом позднего Советского Союза, когда в стране появились первые люди с ВИЧ, ситуация несколько улучшилась, продолжает собеседница. Сейчас можно встретить гораздо больше людей, информированных о ВИЧ, способах передачи и том, что он в быту они не представляет опасности для других: "Чем больше этих простых знаний распространяется в обществе, тем спокойнее становятся люди".
Усилий со стороны государства по снижению уровня стигмы и повышению осведомленности о ВИЧ недостаточно – более или менее ощутимую работу в этом направлении делают НКО, указывает экспертка. Искоренить стигму полностью, по ее мнению, не удастся , но масштабные информационные кампании через "инструменты медиавлияния", могли бы сильно изменить ситуацию.
"У российского государства сейчас совсем другие проблемы в приоритете, которые оно само себе создало, поэтому надеяться, что вдруг этих усилий станет больше, мне не приходится", – заключила собеседница.
Редакция Кавказ.Реалии обратилась к руководителю "Республиканского центра по профилактике и борьбе со СПИДом" Луизе Бекмурзиевой, чтобы выяснить, с каким проблемой сталкиваются люди с ВИЧ. Выслушав вопрос, она в грубой форме отказалась от комментариев.
- В Ингушетии предложили ввести запрет на браки, если жених не предоставит справку об отсутствии ВИЧ и наркотической зависимости. В прошлом подобную инициативу выдвигали в республике дважды, однако утвердить ее так и не смогли. Почему власти снова заговорили о тестах, насколько это эффективно в борьбе с ВИЧ и законно ли вообще такое предложение, разбирались Кавказ.Реалии.
- Во Всемирный день борьбы со СПИДом сайт Кавказ.Реалии рассказал, как живут и получают терапию люди с ВИЧ на юге и Северном Кавказе.
- Весной 2021 года 24 региона России, в том числе северокавказские – Адыгея, Ингушетия, Карачаево-Черкесия, Северная Осетия, Чечня, не закупили средства для лечения людей с ВИЧ.
- В 2023 году в 18 регионах России наблюдаются перебои с поставками лекарств от ВИЧ-инфекции. На это обратили внимание пациентские организации.
Форум