Министр здравоохранения России Михаил Мурашко заявил, что в России отмечается "стабилизация эпидемиологической ситуации по заболеваемости ВИЧ" – за три года число выявленных новых случаев снизилось с 85 до 60 тысяч в год. Даже если делать скидку на коронавирусный год, когда тестирование на ВИЧ оказалось явно не приоритетной задачей, ключевое слово здесь – выявленных. Минимум 30% россиян с ВИЧ не знают о своем статусе, говорят в фонде "СПИД.Центр". Во Всемирный день борьбы со СПИДом Кавказ.Реалии рассказывает, как живут и получают терапию люди с ВИЧ на Юге и Северном Кавказе.
По данным Росстата, за восемь месяцев 2021 года в России зарегистрировано 40 тысяч* новых случаев ВИЧ. Почти половина из них пришлась на 14 регионов, в том числе – единственный на юге страны – Краснодарский край. Остальной Юг России и Северный Кавказ в самом конце рейтинга заболеваемости. Например, в занявшей по этому показателю первое место в стране (данные на 2019 год) Чечне на десять тысяч обследованных всего три человека с ВИЧ, в Калмыкии – четыре, Ингушетии – пять выявленных случаев на десять тысяч проверок, Дагестане – шесть. При этом в Ростовской области – уже 16 случаев, Адыгее – 14, Краснодарском крае – 20.
"Из-за трудностей выявления ВИЧ-данные о новых случаях инфицирования занижены, а реальное количество выше представленных в статистике цифр. Зачастую количество новых выявленных случаев ВИЧ-инфекции зависит не от скорости распространения ВИЧ, а от того, сколько человек были обследованы", – отмечают авторы исследования проекта "Быть точным" фонда "Нужна помощь".
Пока человека ничего не беспокоит, он не приходит обследоваться и не может быть учтен в статистике.
В 2020-2021 годах проблема с выявлением ВИЧ наложилась на коронавирус, при котором система здравоохранения страны испытывала колоссальные нагрузки. Минздравы отказались от плановых госпитализаций и диспансеризации, что не могло ни сказаться на людях с ВИЧ.
"СПИД-центр просто закрыл ворота"
В большинстве регионов Юга России и Северного Кавказа государственные медицинские структуры не заинтересованы во взаимодействии с общественниками, работающими с ВИЧ-положительными людьми, говорит руководитель краснодарской НКО по охране здоровья "Равный диалог" Евгения Прохода.
Все, что проводят общественники, воспринимается в штыки и заканчивается проверками прокуратуры или повышенным вниманием ФСБ
"Например, в Краснодарском крае у СПИД-центра и Минздрава особый подход, практически не оставляющий места для такого взаимодействия. Медицинские чиновники для общественников закрыты, нас не приглашают на встречи. Все, что проводят общественники, воспринимается в штыки и заканчивается проверками прокуратуры или повышенным вниманием ФСБ", – рассказывает Прохода.
По оценке собеседницы, такая же ситуация в Ставропольском крае, Астраханской области и Калмыкии, где ряд активистов пытается выстроить работу, но государственные структуры не заинтересованы в таком сотрудничестве.
Говоря о том, как два коронавирусных года повлияли на жизнь людей с ВИЧ в Краснодарском крае, Прохода отмечает, что оказание помощи ухудшилось, пройти плановое медицинское обследование стало сложнее.
"Краснодарский СПИД-центр просто закрыл ворота, лекарства выдают в окошке на улице. Люди этим недовольны, так как выдача препаратов происходит практически на виду, это еще больше стигматизирует", – уточнила руководитель общественной организации.
В первые месяцы пандемии в Дагестане у людей с ВИЧ были проблемы с терапией, им пришлось корректировать схемы лечения, возникли задержки с лекарствами, вспоминает руководитель дагестанской общественной организации по борьбе и профилактике ВИЧ/СПИДа и социально значимых заболеваний "Свои" Сабият Гаджиева.
"Не скажу, что это происходило по чьему-то злому умыслу или недоработке, к ковиду никто не был готов. Но крайними оказались люди, у которых пожизненный прием препаратов, и прекращать его нельзя", – говорит Гаджиева.
Но крайними оказались люди, у которых пожизненный прием препаратов
В этой ситуации помог развитый в Дагестане некоммерческий сектор – на просьбу Минздрава откликнулись благотворительные фонды и волонтеры, помогавшие людям с ВИЧ покупать и привозить лекарства. Из-за антиковидных мер перемещение между районами республики было ограничено, и нельзя было добраться в Махачкалу за новой дозой препаратов.
"Оперативно решать такие вопросы помогает группа в ватсапе, в которой состоят и министр здравоохранения, и представители Южного окружного центра по профилактике и борьбе со СПИДом, и врачи, и студенты-медики, и волонтеры, и сами пациенты. Когда возникает проблема, ее озвучивают в группе, и уже нельзя сказать, что министр о ней не знает. Наша группа – уникальный инструмент. Насколько я знаю, в других регионах ничего подобного нет", – продолжает Сабият Гаджиева.
Собеседница Кавказ.Реалии признается, что характерной для Северного Кавказа остается проблема СПИД-диссидентства, когда люди отказываются соглашаться с диагнозом и не получают терапию. Или же пытаются "излечить" СПИД походами к народным целителями.
Заболевание может коснуться абсолютно каждого, диагноз не выбирает – плохой человек или хороший
"Еще сильно представление, что ВИЧ получают только наркозависимые, оказывающие сексуальные услуги женщины и гомосексуалы. Раз не отношусь ни к одной из этих групп, у меня ВИЧ быть не может по определению – к сожалению, так рассуждают многие. Но заболевание может коснуться абсолютно каждого, диагноз не выбирает – плохой человек или хороший", – отметила руководитель организации "Свои".
В качестве примера она приводит недавнюю ситуацию – в паллиативное отделение попал пациент, еще три года назад узнавший о диагнозе и отказавшийся принимать эту информацию. В результате он заразил супругу, а вирус иммунодефицита перешел у него в терминальную стадию. На момент госпитализации у СПИД-диссидента было всего шесть иммунных клеток на миллиграмм (у здорового человека их должно быть больше 500). За его жизнь борются врачи, но прогнозы крайне неоднозначные.
"При определении диагноза медик просто не донес до него нужную информацию. И здесь ключевую роль могут играть общественники, сами активные ВИЧ-положительные пациенты. Они рассказывают новым пациентам, как принять диагноз, перешагнуть этот рубеж и жить дальше. Человеку важно понять, что он не один, с ним беседуют как равный с равным", – подытожила Сабият Гаджиева.
Ограниченная помощь
Из-за пандемии у людей с ВИЧ появились сложности с плановыми обследованиями и лечением, соглашается заместитель председателя кабардино-балкарской общественной организации "Точка опоры" Аслан Назранов.
В стационар попасть можно, только если, образно говоря, на носилках тебя заносят
"На задний план отодвинулось буквально все, не только ВИЧ. Например, раньше даже к узкопрофильным специалистам на прием можно было попасть чуть ли не в тот же день, а сейчас приходится записываться – порой очередь до месяца. В стационар попасть можно, только если, образно говоря, на носилках тебя заносят. Правда, получение препаратов это не затронуло, но во всем остальном стало сложнее", – признает общественник.
Диалог с Минздравом и СПИД-центром Кабардино-Балкарии Назаров считает "неплохим". Вместе с ними общественники организовали школу пациента, проводят лекции. Только министерство, несмотря на обращения "Точки опоры", не привлекает ее к профилактике ВИЧ, вопреки рекомендациям Минздрава по работе с общественными организациями.
"Мы знаем, что волнует людей с ВИЧ, мы сами проходили разные стадии принятия болезни. И сможем рассказать об этом другим людям эффективнее, чем издаваемые огромными тиражами брошюры, которые просто пылятся в кабинетах и подвалах больниц", – добавил собеседник.
Говоря о дискриминации людей с ВИЧ, Аслан Назранов не считает ее какой-то северокавказской особенностью.
"Это чисто человеческая психология. Думаю, дискриминация пропадет в тот момент, когда объявят о полном излечении от ВИЧ, люди перестанут его бояться", – подытожил общественник.
Думаю, дискриминация пропадет в тот момент, когда объявят о полном излечении от ВИЧ, люди перестанут его бояться
Вместе с тем в обществе с патриархальными устоями вирус иммунодефицита часто воспринимается как что-то "аморальное", свидетельствующее о "распущенности" людей с ВИЧ, особенно женщин. В северокавказском сегменте инстаграма по запросу "дуа" (молитва. – Прим. ред.) можно найти сотни публикаций с вариантами молитв от практически всех заболеваний – от шизофрении, проказы до коронавируса и "плохих болезней".
"Под плохими болезнями подразумеваются тяжело излечимые заболевания (к ним, к примеру, можно отнести и ряд современных недугов, таких как рак, ВИЧ и т. п."), – пишет автор под одним из таких постов.
- Как сообщал Кавказ.Реалии, весной этого года 24 региона России, в том числе северокавказские – Адыгея, Ингушетия, Карачаево-Черкесия, Северная Осетия, Чечня, – не закупили средства для лечения людей с ВИЧ.
- В России заболеваемость ВИЧ-инфекцией на 100 тысяч населения в десять раз превышает соответствующий показатель в странах Евросоюза, следует из данных Роспотребнадзора.
* Российская официальная статистика учитывает положение в аннексированном Крыму.
