2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. По данным различных международных исследований, расстройство аутистического спектра встречается у 1 процента детского населения. По самым скромным оценкам, в Осетии живет около полутора тысяч детей-аутистов.
Самое сложное – это своевременно получить точный диагноз. Педиатров, способных распознать аутизм “с первого взгляда” немного. Гораздо чаще “детей дождя” не замечают, не принимают всерьез туманные жалобы мамы, что ребенок “другой”, а когда проблемы становятся очевидными, записывают в медкартах дежурное – умственную отсталость. Иным приходится еще хуже: им ставят какой-нибудь психиатрический диагноз и начинают лечить ребенка тяжелыми нейролептиками. Все это наносит непоправимый вред детям, которые нуждаются, по большому счету, только в одном – в правильной социализации и обучении с учетом их образовательных потребностей.
Несколько месяцев назад Мадина Икаева создала во Владикавказе клуб “Лоскутное одеяло”. В нем дети-аутисты и их родители получили возможность групповых занятий, развития в понимающей среде и ощущения “неодиночества” и поддержки. Занятия состоят из трех частей. Сначала дети отправляются на обычный урок, где педагог-дефектолог обучает их академическим навыкам, как в школе. Но главное не цифры и буквы, а удержание в группе, понимание общих инструкций. Эти уроки чередуются с занятиями по рисованию и архитектурой, которые ведут педагоги-психологи.
Второй блок – коммуникационный. На нем дети учатся играть, взаимодействовать, общаться, понимать очередность, делать какое-то общее дело. Каждое занятие всегда состоит из разных интересных фрагментов, часть которых уже знакома малышам и дает им ощущение безопасности и своей успешности.
Третье занятие у дошколят – самое любимое. Это посещение сенсорной комнаты с качелями, фитболами, тяжелыми одеялами. Пока дети получают сенсорную разгрузку, родители в другом помещении беседуют друг с другом, пьют чай, делятся опытом, говорят с психологом.
Сейчас в “Лоскутном одеяле” 15 семей. Конечно, это совсем мало. Должно бы быть больше, но группы не могут быть большими, в каждой – не больше пяти семей – мама/папа и ребенок. Увеличить число групп тоже невозможно: “Лоскутное одеяло” работает в помещении, занятом все остальное время. Символические родительские взносы покрывают небольшие гонорары педагогов и административные нужды.
“У семей нет никакой поддержки государства, - говорит Мадина. – Единственная поддержка: пенсия по инвалидности, которой, конечно, не хватает на системную помощь ребенку - бесконечные занятия, терапию или, например, биомедицинскую коррекцию, диету для тех, кто в ней нуждается. Не все оформляют инвалидность, да и за правильный диагноз, за “аутизм”, еще надо побороться, как это ни абсурдно”.
Забота о детях-аутистах полностью лежит на плечах родителей. Они должны сами искать маршрут, изучать методики, ездить на дорогостоящее обучение, заниматься со своими детьми. Практически всем родителям приходится оставить работу, чтобы сосредоточить внимание на воспитании ребенка. И так – на долгие годы, потому что инклюзивных учебных заведений для детей с аутизмом в Осетии практически нет. Детей-счастливчиков, кто просочился в дошкольные и школьные учреждения можно пересчитать по пальцам. Все остальные дети находятся на домашнем обучении.
“80 процентов таких детей могут стать полноценными членами общества, но для этого нужна ранняя диагностика, ранняя помощь и ежедневная социализация, - говорит Мадина. - Нашим детям нужна обычная среда как воздух. Они глубоко инвалидизируются в четырех стенах. Происходит аутизация всей семьи. У аутистов нет боязни общества, они просто не умеют с ним взаимодействовать. Им нужна помощь в коммуникации, позитивная поддержка и понимание их особенностей функционирования и восприятия мира”.
В России есть город, где проблеме аутизма уделяется достаточно внимания. Это Воронеж. Но там программа работы с такими детьми получила большую поддержку губернатора, и как следствие – создание и успешную работу всех служб диагностирования, реабилитации и социализации аутистов. Множество воронежских садиков и школ принимают детей с РАС. Поэтому в Воронеж переезжают семьи со всей России, чтобы получить достаточно внимания.
Но Мадина пытается привлечь внимание к проблеме аутизма и здесь, в Осетии. Ее сын в этом году должен пойти в школу, и она надеется, что это будет все-таки инклюзивный класс, а не домашние уроки.
“Домашнее обучение – ребенок оказывается заперт в четырех стенах со своими домашними заданиями. А главное для наших детей: не академические навыки, а социализация, инклюзия”.
Мадина прошла специальное обучение в Москве и получила диплом ресурсного учителя. Это педагог ресурсной зоны в обычной школе, куда переносится часть образовательного процесса детей-аутистов. Она рассчитывает, что когда-нибудь ресурсных классов в Осетии станет достаточно.
Не во всех даже развитых странах все прекрасно с жизнью аутистов. Но, если во многих странах уверенно идут по пути инклюзивного общества, то в России об аутизме только начинают говорить вслух. Для многих людей он кажется надуманной проблемой, в то время, как детей с аутизмом больше, чем детей с онкологией, диабетом, иммунодефицитом, астмой, пороками сердца... вместе взятых.
Однако, прорываясь через стену непонимания, Мадина и многие другие родители детей-аутистов, продолжают делать свое маленькое, но важное дело. Для своих детей и не только своих.
