По данным пенсионного фонда Северной Осетии, в республике проживает порядка 70 тысяч людей с инвалидностью. Это 10% от всего населения республики. С 2008 года в российских регионах действует госпрограмма "Доступная среда", призванная облегчить жизнь этой категории граждан. О том, что изменилось за 12 лет, рассказывают сами люди с инвалидностью.
Передвижение по городу
Совершенно житейская ситуация: зашёл куда-то и не можешь выйти, рассказывает председатель местной организации людей с инвалидностью "Независимая жизнь" Сергей Саутин.
"Частенько, когда переходишь дорогу и остановишься на перекрёстке, могут подать милостыню, подумав, что ты попрошайка, – продолжает собеседник. – Но это мелочи в сравнении с тем, что иногда люди с инвалидностью вообще не могут добраться до улицы. Например, в случае, если ты живёшь на третьем этаже в доме без лифта, и у тебя нет друзей, которые помогут спустить тебя вниз. Многие ошибочно полагают, что людям с инвалидностью помогают волонтеры. Да, социально значимую акцию в футболках и с шариками они могут провести. А вот если, скажем, незрячий попросит помогать ему добираться до спортивной секции три раза в неделю, то ему, скорее всего, ответят отказом. Системной помощи ждать от таких служб не стоит. В итоге маломобильный человек имеет все риски оказаться запертым у себя дома".
Если незрячий попросит помогать ему добираться до спортивной секции три раза в неделю, то ему ответят отказом
Уже много лет Саутин передвигается на коляске, поэтому самая актуальная проблема для него – неприспособленность дорог под потребности маломобильных граждан. Саутин старается регулярно привлекать к проблеме внимание, но толку пока мало. Он поясняет, что если есть нормальный съезд с тротуара, то он может передвигаться сам. Но порой приходится идти по проезжей части.
"Для меня странно и обидно, что некорректно сделанные улицы могут так легко приниматься ответственными структурами. Подрядчики выполняют работы спустя рукава, хотя их должен контролировать дорожный фонд, который им дал деньги. Также их может взять за горло прокуратура. Да, периодически устраиваются публичные порки, и дороги переделываются. Но если проехать по тем 30 объектам, которые были недавно отремонтированы, то удовлетворённым я вряд ли останусь", – говорит Саутин.
По его словам, он даже лично пытался донести до прорабов и строителей дорог, что лучше сразу делать правильно, чтобы не возвращаться и не переделывать: "Но им плевать. И главное, что тендер выигрывают одни и те же. Может, хотя бы со временем начнут делать как надо, чтобы какие-то вредные люди типа нас не приходили и не начинали их доставать. К примеру, пандус должен быть длиной в два метра, а они сделали метр. То же самое с переходами. Мы даже видео сняли, в котором показали, что если я заеду на тот переход, который они сделали, то могу перевернуться".
По его мнению, комфортная среда нужна не только людям с инвалидностью: это "общечеловеческая тема". Например, съезды необходимы и мамам с колясками.
Звонит ко мне одна женщина и на полном серьезе спрашивает, куда обратиться, чтобы убрать тактильные дорожки для инвалидов
"Как-то позвонила мне девушка, мать двоих детей, одного из которых она возит на коляске. Она рассказала, что есть проблема со съездом на одной из улиц. Старики падают, особенно зимой, а женщины с колясками не могут проехать. Обойти никак нельзя, потому что по другой стороне нет тротуара. Я посоветовал обратиться с письмом в администрацию города. Официального ответа она не получила и пошла в мэрию. Там ей сказали гениальную фразу: "А что ты можешь нам предложить?" То есть ты пришел с жалобами к ответственному специалисту, а он спрашивает, что ты можешь предложить, у тебя самого", – говорит Саутин.
С подобным Саутин, по его словам, сталкивается не только у "черствых и некомпетентных чиновников", но и у "рядовых" жителей города: "Звонит ко мне одна женщина и на полном серьезе спрашивает, куда обратиться, чтобы убрать тактильные дорожки для незрячих. Аргументировала это тем, что обычным людям они мешают, а слабовидящих на этих дорожках она ни разу не видела. Я посоветовал ей обратиться в общество слепых и спросить у них, как бы их убрать с улиц вместе с их странными дорожками".
Жилье и человеческий фактор
"Конечно, проблемы не могут за один день решиться. Все время мы жили с тем, что у нас людей с инвалидностью нет. Это недавно мы появились", – рассказывает Жанна Цаллагова. Она возглавляет центр реабилитации людей с инвалидностью и граждан пожилого возраста с нарушениями опорно-двигательного аппарата.
Жанна тоже на протяжении многих лет передвигается на коляске и отстаивает права людей с инвалидностью. По ее словам, всего в Осетии с помощью коляски передвигаются около 700 человек. Основная масса – молодые люди с приобретенной маломобильностью: аварии, огнестрельные ранения, прыжки в воду, падение с высоты. Есть какой-то процент людей с ДЦП, но их меньше.
Наиболее острой проблемой Цаллагова обозначает доступность жилья. Вопрос сдвинулся с мертвой точки лишь пару лет назад.
"Трём передвигающимся на коляске вместо их жилья предоставили полностью адаптированное. Там есть пандусы-подъёмники, широкие двери, поручни. Сейчас у меня список из 30 людей с инвалидностью, которые остро нуждаются в смене квартиры. Судьба двоих очень беспокоит: один живёт на третьем этаже, другой на пятом, и у обоих нет возможности выходить на улицу из-за отсутствия каких-либо помощников. Они видят свежий воздух, только когда находятся у меня в центре", – говорит Цаллагова.
Она поясняет, что такой обмен жилья требует немалых вложений от региональной власти либо вхождения в какие-то федеральные госпрограммы. В республике в свою очередь намерены частично закрыть вопрос за счет бизнесменов. Глава региона Вячеслав Битаров распорядился выдавать разрешение на строительство домов только с учётом согласия застройщика на обмен: одна из квартир в новом адаптированном под маломобильных граждан доме на квартиру человека с инвалидностью.
Люди на меня смотрели как на инопланетянку и пугались как будто
Отдельно Цаллагова выделяет важность человеческого фактора: "Инвалидная коляска – не конец, это просто новый этап жизни. В центре мы стараемся сделать всё, что можем, чтобы человек не замкнулся в себе, а пошёл вперёд. В Советском Союзе было другое отношение к людям с инвалидностью. Если за 10 лет я 10 раз вышла на улицу, то хорошо. Но надо было видеть эти взгляды. Люди на меня смотрели, как на инопланетянку и пугались как будто. К великому счастью, сегодня этого нет. Люди в колясках спокойно могут выходить, на нас внимания никто не обращает. Сейчас уже все привыкли к тому, что люди бывают не только ходячие, но и такие, как мы. А еще незрячие и неслышащие".
Но до "европейского" восприятия маломобильности России еще далеко, говорит Цаллагова. Она приводит пример с отношением к парковке для людей с инвалидностью: "Я сама ещё ни разу не смогла поставить машину там, где знак "Парковка для инвалидов": всегда эти места заняты. Мало того, что паркуются, так ещё умудряются загородить пандус. Я даже несколько раз делала снимки и выкладывала в социальную сеть. У населения нет понимания, что эти знаки не для красоты. Возможно, поможет более жёсткая и продуманная система штрафов. Попробовал бы кто-то за границей поставить машину там, где стоит знак. Тут же штраф, и люди к этому готовы. Я регулярно становлюсь свидетелем того, как эвакуатор забирает машину нарушителя, отъезжает, и тут же на том же месте для людей с инвалидностью паркуется кто-то другой".
В целом же Цаллагова отмечает, что в плане доступности среды в Северной Осетии еще все хорошо. Она рассказала, что недавно ездила проверять зрение и побывала в Ессентуках, Кисловодске и Пятигорске. Но не смогла никуда попасть, включая те клиники, в которые приехала. Если возле зданий и были пандусы, то по ним невозможно было подняться. Туристу, передвигающемуся на коляске, как оказалось, даже негде остановиться. Ни в одном из трех курортных городов не нашлось отеля, адаптированного под людей с инвалидностью.
Не менее сложно, чем принятие инвалидности, прохождение через круги ада всевозможных госструктур
"От нашего центра до центра города можно проехать спокойно на коляске. Но бывает, что откуда ни возьмись возникает проблема с хозяевами магазинов, которые могут загородить тротуар бордюром. Мы вынуждены ругаться, объяснять, что коляска тут не проедет. Но это ничего не дает. Я человек мирный, но придётся ставить перед республикой и городом этот вопрос, чтобы как-то его урегулировать. Будем официально предупреждать, просить, давать срок. А если нарушение не будет устранено, то будем ставить в известность и власти города, и прокуратуру", – говорит Цаллагова.
Постановка диагноза и медпомощь
"Не менее сложно, чем принятие инвалидности, прохождение через круги ада всевозможных госструктур. Никто же не готовится к тому, что его семью это коснётся, и заранее не читает нормативы. Когда ты только погружаешься в это всё, то непросто сориентироваться и разобраться. Понимая, как это непросто, я решил помогать родителям разбираться и создал общественную структуру", – рассказывает председатель североосетинской организации слабослышащих "Мир звуков" Роман Кудренко.
У Романа трое сыновей, второй ребенок получил родовую травму. Как следствие – тотальная глухота.
"Принятие инвалидности своего ребёнка – тяжелый процесс. Родители пытаются найти человека, который им скажет то, что они хотят услышать. Меня протащило по всем тяжким: от шарлатанов до монастырей. Я человек оседлый и простой. В Москве побывал, только когда начались проблемы с ребёнком. Тогда же поехал из Москвы в Калужскую область, куда мне посоветовали обратиться к отцу Власию. Нашел его. У меня был всего один вопрос: "Боже, за что мне это? Я ж никому зла не делал?" Вслух я ничего не говорил, но отец Власий как будто слышал мои мысли. Он мне сказал: "Не думай за что, думай для чего". С тех пор я стал общественником. Своей задачей вижу навести порядок в сурдологии по всей стране", – рассказывает Роман.
Его сыну сейчас 13 лет, он учится в обычной школе. Мальчик ходит на айкидо. В Москве ему установили кохлеарный имплант, и с тех пор он слышит. Но раз в пять лет устройство может ломаться и его нужно менять. Один имплант стоит порядка миллиона рублей и приобретается за счет государства.
Но не все так просто. Устройство нужно обслуживать и время от времени настраивать специальными программами, поясняет собеседник: "Нам приходится ездить в федеральные медцентры. Мы предполагали, что это будет осуществляться по месту жительства. Изначально здесь это не получалось организовать, потому что не было специалиста. Его своими силами обучили. Потом не оказалось помещения, оборудования и прочего. Обратились в частную клинику. Они все нам предоставляют. Но теперь министр не выдает объемы на данную услугу, чтобы это работало бесплатно по линии медицинского страхования. Мы ему пишем, он нам не отвечает".
На этапе обследований к врачам удавалось попасть только через звонок в министерство здравоохранения
Кудренко вспоминает, что на этапе обследований и постановки диагноза даже к простым врачам удавалось попасть только через звонок в министерство здравоохранения. Исследование младенцев имеет ряд специфик, и местные специалисты не смогли это сделать ни с первого, ни с четвёртого раза.
"К слову, когда мы приехали в Москву, нас специалист обследовал за 15 минут. Мы собирали кучу справок, чтобы поехать в федеральный центр в Москву. Но столичная профессор взяла нашу выстраданную папку с заключениями и выбросила. В этих документах была часть меня: столько сил было вложено. А она выбросила, сказав, что там написана полная несуразица. Мне было так стыдно за нашу родину – Северную Осетию. Ребёнка переобследовали", – говорит Кудренко.
Тут же он подробнее рассказывает об этапах получения инвалидности, где особо выделяет неотлаженность работы поликлиник: "Стоит вопрос о доступности медицины для детей с инвалидностью. Прежде, чем попасть на медико-социальную экспертизу, нужно пройти все этапы обследования. Медики могут лечить, но порекомендовать какие-то технические средства реабилитации не могут. Нет полноценной связи между двумя структурами: медико-социальной экспертизой и первичным звеном здравоохранения. У всех на слуху жалобы на МСЭ, что это такой кошмар, там деньги с тебя сдерут в три шкуры. На самом деле это не так. Самое сложное – туда добраться. Когда ты туда доберёшься с полным пакетом документов, то уже злой как собака. Потому что, пройдя через первичное звено и собрав все документы, ты проходишь через все круги ада. И тут оказывается, что в поликлинике тебе какую-то справку не дали или оформили что-то не так".
Трудоустройство
Центр занятости населения может компенсировать средства, потраченные на благоустройство рабочего места для человека с инвалидностью: рабочего места, пандуса, расширение проёмов, оборудование туалетной комнаты. Но у работодателей зачастую не бывает свободных средств, которые они могут потратить, чтобы потом им их компенсировали.
Помогать государство должно, но паразитировать тоже не надо стремиться
"Мне кажется, схема с субсидией была бы более эффективной. Работодатель обязуется взять к себе на работу человека с инвалидностью, и ему выделяют на это средства. Но в моей практике бывали и немного другого сорта проблемы. Трудоустроили несколько инвалидов, передвигающихся на коляске, в одну из структур. Им выплачивалась хорошая для республики заработная плата: 50–70 тысяч рублей с полным соцпакетом. Все были довольны. Но через месяц они переставали ходить на работу. То один, то другой. Я столько сил вложил, чтобы добиться для них работы, и был очень на них зол. Тема щепетильная, но так как у меня самого ребёнок с инвалидностью, считаю, что имею право об этом сказать. Помогать государство должно, но паразитировать тоже не надо стремиться. Когда я вижу несправедливость, то готов заступиться и порвать любого. Но когда ко мне подходят люди из очень обеспеченных многодетных семей и спрашивают, как бы им такие справки сделать, чтобы с государства побольше поиметь, мне кажется, это нечестно и неправильно. Я их не ругаю за это, но не понимаю. У меня трое детей, и я их не государству рожал, а себе. И ответственности с себя за их обеспечение не снимаю", – говорит Кудренко.
Касательно того, что же сделала власть для людей с инвалидностью, собеседник отмечает, что "сделано немало, но явно еще недостаточно".
"Хочется отметить деятельность "Почты России", Сбербанка, РЖД. Они обустроили свои объекты под людей с инвалидностью. Вы знаете, что слепые могут отправлять посылки любого веса по всему миру бесплатно? У них есть аппарат, который может сканировать шрифт Брайля, есть нормальные пандусы. Есть индукционное табло. То есть если подойдет слабослышащий, ему будет комфортно общаться с человеком, который принимает от него заявку. Аналогичные приборы стоят в Сбербанке. Все должно строиться с учётом всех групп населения, в том числе людей с ограниченными возможностями здоровья. Кроме того, те же пандусы нужны не только для людей, передвигающихся на коляске. Человек может сломать ногу, или в семье родится ребенок и его предстоит возить на коляске. Например, в здании налоговой службы есть огромный красивый пандус, выложенный мрамором. Но ты заезжаешь на первый этаж, и оттуда уже никуда на коляске выехать не сможешь: дальше везде ступеньки. Зачем этот пандус нужен? Чтобы зайти в вестибюль к охраннику? То же самое в здании пенсионного фонда. Самостоятельно там невозможно по пандусу подняться, человек упадет. Пандус должен быть в первую очередь функциональный", – говорит Роман.
Но он так же, как и Жанна, подчеркивает, что в своем отношении к людям с инвалидностью Северная Осетия выгодно выделяется среди кавказских регионов.
"Семья знакомого, где есть ребенок с инвалидностью, вынужденно переехала в Ставрополь, и там они не могли даже попасть к директору школы. У нас это сложно представить. Помимо федерального законодательства есть ещё и региональное. По закону у нас инклюзивное образование: все школы должны быть обустроены под то, чтобы там могли получить образование дети с инвалидностью. Но где найти столько узкоспециализированных специалистов в каждую школу? Тем не менее для детей с инвалидностью есть интернат. У нас были организованы классы для слабовидящих. Есть и детские сады, которые работают по данным программам. Главное, чтобы это все было не на бумаге. Тут от руководителя зависит, как он выстроит работу. Например, заведующая одного детского сада, когда только началась программа "Доступная среда", сказала, что ей нужно сперва обучить своих специалистов, а не условия обустраивать", – говорит Роман.
Параспорт и увлечения
В Северной Осетии есть паратеннисисты и парафехтовальщики, и они регулярно выезжают на соревнования. К примеру, передвигающаяся на коляске Алина Малдзигова – чемпионка мира по параармрестлингу. Старается быть активной и 15-летняя Диана Котаева. Она ходит на лепку, вокал, доули и мечтает петь на большой сцене. По всем кружкам ее водит бабушка, которая ее воспитывает. Диана не видит с рождения.
Транспорт для нее так и не смогли организовать и перевели в класс со зрячими детьми
"Бесплатных кружков по плаванию нет, а так мы бы ходили. Диана очень хочет, – рассказывает бабушка девочки Виолетта. – У нее плохо работает левая сторона тела: руку и ногу за собой тянет, сутулится. Ей бы хороший массаж. Но опять же все упирается в деньги. То, что она никогда не будет видеть, нам не говорят, надежда есть. Но было уже семь операций, а удалось только добиться светоощущений на одном глазу. Диана очень контактная, но сверстникам с ней скучно. Поэтому ее друзья – это педагоги по кружкам. Одна она нигде не остается, боится очень тишины. Из-за этого возле нее всегда должен кто-то быть, даже дома. В школу пока не ходим. Транспорт для нее так и не смогли организовать. И перевели в класс со зрячими детьми. Что ей там делать?" – говорит бабушка.
Каждый день Радихана Азизова также начинается с физической активности: занимается сам дома. Мужчина лишился ног из-за болезни и передвигается на протезах. Признается, что они режут кости ног, но это не останавливает его активно заниматься благотворительностью.
"Цель и смысл моей жизни в том, что я помогаю людям. Перед Новым годом удалось порадовать 281 ребенка. Все из многодетных семей: где семеро детей, где восемь, где десять. Продукты дарили, подарки новогодние, ёлки. Спонсоров для благотворительности я сам нашел и перед ними регулярно отчитываюсь. Хотя они не просят, но я все равно на своей странице все публикую. Закупки делаю и развожу нуждающимся: говядина, курица, картошка, макароны, сахар, рис и т. д. Летом передвигался на квадроцикле. А зимой мне удобнее на такси, когда-то друзей прошу", – говорит Азизов.
Радихан рассказывает, что о малоимущих узнает через знакомых и администрацию. Но перед тем, как оказать помощь, всегда приезжает и смотрит, действительно ли нуждается человек.
"Одна женщина позвонила, представилась многодетной и очень нуждающейся. Оказалось, что у неё двое детей, она получает пенсию по потере кормильца порядка 30 тысяч рублей и материнский капитал. Когда я деликатно сказал, что есть более нуждающиеся, она в агрессивной форме мне ответила, что я считаю чужие деньги и кинула на меня трубку. Есть семьи в которых есть нечего, а есть те, кто скажет, что малоимущий, а у самого свой магазин и ворота дома по цене хорошей машины. В таком случае я прямо говорю все людям: пресекаю и стыжу", – рассказывает Радихан.